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    13岁“玻璃娃娃”患血友病 最大梦想:留在课堂

    课堂上的钟朋飞

      在南充市嘉陵区集凤镇小学校有一位特殊的学生,“为了避免发生意外事故,他在学校受到很多‘特殊待遇’:不做早操和课间操,不上体育课,不参加劳动,不参加学校、班级的任何室外活动,就餐不排队,同学帮助削铅笔……”

      他叫钟朋飞,13岁,患有血友病。昨日,记者在学校见到了“玻璃娃娃”钟朋飞。他说,他最大的梦想,是留在课堂念书。

      老师同学给他“特殊待遇”

      昨日,记者在集凤镇小学校的操场上看到,一个班的学生在体育老师的带领下正在做广播操,在不远处,一个男孩靠在乒乓球台边,眼睛一动不动地看着同学们跳跃、弯腰,眼睛里流露出一种羡慕而又无可奈何的神情。班主任王荣龙告诉记者,他就是钟朋飞,一个13岁的男孩,因为患有血友病而不能像其他孩子那样正常上体育课。

      “为了避免发生意外事故,钟朋飞在我们学校受到很多‘特殊待遇’。比如不做早操和课间操、不上体育课、不参加劳动、不参加学校班级的任何室外活动、就餐不排队、同学帮助削铅笔……”王荣龙告诉记者,钟朋飞课间玩耍就是一个人在操场上散散步,可能是因为长期患病的原因,钟朋飞性格比较内向,不喜欢和同学交流。学习比较勤奋,成绩中等偏上,这学期期中测试排班级第12名,要不是经常住院耽搁学习时间的话,成绩会更好。

      “我和钟朋飞从小学一年级到现在一直是同学,老师每学期都要给我们讲,说钟朋飞得了一种‘怪病’,不能碰撞,不能有伤口,叫我们在钟朋飞面前不要打闹,要给他一个安全的环境。”同学任红兵说,钟朋飞喜欢看课外书,上课回答老师问题时,常常给出意想不到的答案,宽广的知识面令同学们刮目相看。他虽然不喜欢说话,但同学们还是很喜欢他。

      妈妈无奈忍痛将他送回学校

      据妈妈苟永清回忆,小朋飞在1岁多的时候,额头上出现瘀青,“当时以为只是不小心磕碰着了,拿热毛巾敷了几天,结果还是不散,瘀青也在向四周扩散。”几天后,钟朋飞被送往川北医学院附属医院,最终确诊患有血友病。(一种与X染色体基因有关的出血性隐性遗传病,主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。我国血友病发病率约为3~4/10万人口。患者常被称作“玻璃人”。)近年来,钟朋飞的病情进一步加重,先后三次住进了医院。

      “医生叔叔,我什么时候能出院啊,我想回学校,想读书。”连续枯燥的病房生活,让钟鹏飞特别想念学校。

      “儿子因病经常缺课。他特别爱读书,今年4月份病情加重,课堂念书成了他的梦想,在住院期间,每天忍着疼痛在床上看书。”苟永清说。

      拗不过一直想回到学校的孩子,苟永清只能忍痛将他送回了学校。

      乐观男孩:“我相信自己能好起来”

      10余平方米的房间,一张床,一张桌子,一把椅子,这就是钟朋飞的宿舍。“学校一间寝室住的人多,出于安全考虑,我们就在街上给他租了间房子,让他一个人住。”钟朋飞的奶奶告诉记者,有一天晚上,她去看他,10点多钟了他还躺在床上看书。

      记者发现,桌子上整齐地摆放着《绿林女儿》《八十天环游地球》《安徒生童话》等十几本课外读物。“这些书里面的内容很吸引人,有时一读就忘了时间。”谈到这些书时,钟朋飞脸上出现了难得一见的笑容,他告诉记者,虽然现在不能出去,但希望自己能好起来,以后到外面去,看看美丽的世界,“我相信自己能够好起来!”

      “现在隔段时间就要到医院补充凝血因子,钟鹏飞用的这种凝血因子注射用,一支就要1041元。”苟永清告诉记者,医生告诉她,这种病暂时还无药能治疗,只能输液、消炎、止痛、破血止血。所以,正确的康复治疗方法便是预防。

      从2013年起,钟朋飞每三个月就要到医院去复查一次,进行一些基础性的治疗,如果贫血就输血,一次下来要用近万元。“儿子的医药费是个无底洞,但只要儿子还在,就要为他争取治疗的时机,要让儿子每天都感到开心、幸福。”苟永清说。

      据苟永清介绍,自从查出血友病后,早已花光家中所有积蓄,还到处借贷几万元。现在全家人的收入仅够钟朋飞的常规治疗,一遇到病情加重需住院,就只得东挪西借,更别说家庭其他开支了。

      集凤镇党委政府得知钟朋飞一家的遭遇后,当即表示拨付3000元用于钟朋飞治病。“我们正打算在全镇为钟朋飞进行一次募捐,靠大家的力量来帮助这个家庭度过难关。”集凤镇党委书记任强洪告诉记者。集凤小学2014年先后在教师和学生中进行了募捐,并将募捐到的4000多元交到了钟朋飞手中。

      向荣华 记者 刘虎 实习生 杜畅

    (新媒体责编:news)

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