鲜红斑痣,民间称为红胎记,是一种先天性皮肤毛细血管扩张畸形,随着年龄增长,病灶颜色逐渐加深、增厚,并出现结节样增生,故需要尽早干预治疗。
为了更好地服务广大红友,2023年7月1日下午、7月2日下午,寻找天使之吻公众号先后联合武汉市第一医院、广西医科大学第一附属医院,共同举办了“天使中国行,专家一对一,鲜红斑痣红友会”大型见面会活动,为红友们出谋划策,排忧解难。
【天使中国行武汉站】
专家科普干货满满,义诊环节掀起高潮
在7月1日的红友见面会上,武汉市第一医院的几位专家从不同角度为红友们讲解了鲜红斑痣的相关知识。首先,光动力诊疗中心负责人李东升主任为大家带来了《鲜红斑痣疾病科普》的专题讲座,针对鲜红斑痣的发病、诊断、治疗、预后做了系统性的讲解。
随后,麻醉科副主任医师陈曦科普了“舒适化光动力治疗的安全性”,带大家深入了解了什么是舒适化治疗,舒适化治疗的优势。
接着,眼科医生周山特意为广大患友带来主题报告《藏在鲜红斑痣中的威胁——青光眼》,提醒在场的患友关爱眼部健康。周医生在报告中说,当鲜红斑痣长在面部特定位置如眼皮周围时,就可能提示出现严重的并发症——青光眼。青光眼会导致失明,起病非常隐匿,多需要专业眼科医生才能确诊。
青光眼是SWS综合征的表现之一,SWS主要表现为头面部及躯干等部位一侧出现毛细血管畸形,而同侧眼部会因高眼压而导致青光眼,甚至诱发癫痫。因此,影像科宋少辉医生为大家带来了“影像学检查在SWS综合征筛查中的价值”,提醒红友们注意那些情形特殊的红胎记。
专家演讲过后,两位小红友家长航航妈妈、晨晨妈妈分别分享了自家孩子的治疗过程,在治疗的过程中,走了很多弯路,最终在武汉市第一医院通过海姆泊芬光动力疗法的治疗,看到了痊愈的希望。
分享过程中,还进行了6轮抽奖,为在场红友们送上治疗费减免、维E乳膏、复方SOD熊果苷乳膏、绿膜等超级实用的礼品。
最后的义诊环节将见面会再次推向高潮,多学科专家为现场红友家庭提供免费的VISIA、皮肤镜、眼科检查,并开展一对一面诊答疑,制定个性化鲜红斑痣诊疗方案,同时开放绿色预约通道,为红友家庭提供便利。
【天使中国行广西站】
分享心路打动全场,个性制定诊疗方案
“我们广西医科大一附院皮肤科是第2次开展鲜红斑痣义诊活动。我们科从2017年底引进了海姆泊芬光动力治疗技术,至今共有近700百名红友、2千余人次接受治疗,在此感谢大家的信任!”7月2日下午,伴随着皮肤科主任林有坤医生简短的发言,为红友见面会拉开了序幕。
皮肤科温斯健主任为大家带来了详尽的鲜红斑痣疾病科普,并展示了大量不同部位、不同年龄的鲜红斑痣红友真实治疗病例。温主任建议红友早干预、早治疗,并反复强调“坚持按疗程治疗、理性客观对待疾病”。
随后,麻醉科副主任医师贾旭琴医生讲解了鲜红斑痣舒适化(全麻)治疗的知识,重点解答了红友们关于海姆泊芬光动力治疗鲜红斑痣麻醉流程、注意事项等问题,并针对家长最关心的问题“麻醉是否影响孩童智力”,用医学顶级期刊柳叶刀中已发表的文献给出答案:“婴儿期全身麻醉不到1小时并不会导致明显的神经认知或行为缺陷。”
百闻不如一见,见面会有幸邀请到两位红友现场分享求医经历。26岁的小姐姐津津,说起红胎记带来的心灵创伤时几度哽咽。小时候条件不好,现在长大参加工作后,她第一件事就是去除“心魔”,经历过一次海姆泊芬光动力治疗,虽然还没完全治愈,但是颜色消退明显,这次治疗给她带来了莫大的希望。
第二位分享者婧妍小朋友,在经历4次海姆泊芬光动力治疗后,再没有路人问她的脸怎么了,她终于和其他小朋友一样有了白净的脸庞,可以健康快乐地成长。
听了两位红友的分享,现场红友都十分动容:抗红道路上不是一个人,大家可以抱团取暖,就像此刻一样!
最后,见面会特别开设了免费皮肤镜检查、鲜红斑痣义诊、专家一对一咨询,温斯健主任 、张馨予医生为红友家庭制定个性化鲜红斑痣诊疗方案,同时开放绿色预约通道,尽可能地提供便利。
寻找天使之吻:
服务红友我们一直在行动
对于10万+中国红友来说,寻找天使之吻公众号早已成为红友们一个熟悉而温暖的家园,时刻为大家提供疾病科普、群友交流、线上问诊、绿色预约通道等贴心服务。
并且,从2018年起,由寻找天使之吻发起的“天使中国行”系列见面会活动已经在全国各大城市成功举办了数十场,邀请各知名医院皮肤科、眼科、麻醉科、影像科等各领域的权威专家为红友科普鲜红斑痣疾病知识,提供面对面的免费诊疗服务,旨在助力红友早日摆脱疾病困扰。
此次接连两天的见面会,武汉站和广西站的每个参会红友家庭都获得了寻找天使之吻公众号赠送的1000健康金。健康金是寻找天使之吻推出的注射用海姆泊芬购药优惠活动,1000健康金可以兑换一张健康券,在一次海姆泊芬光动力治疗过程中可以抵扣10%的药物费用,可以理解为直接当钱花。现场不少红友获得健康金后,立即兑换健康券,并预约了活动主办医院的海姆泊芬光动力治疗,这是对本次活动及两家医院治疗水平的高度肯定。
生命中的美好从未消失,明天的太阳依旧会冉冉升起,最后祝愿所有红友都能早日抗红成功!
(新媒体责编:wa123)
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